Мария карпухина дубна знакомства

Calaméo - Хроника 3 (73)

мария карпухина дубна знакомства

Мастер-класс «Знакомство с основными технологиями развития творческого . М.Г. Макаровой, Е.В. Карпухиной. Открытый всероссийский синхронный . Докладчик - Мария Ездакова. Тема: «Влияние экс- тремальных условий физических уста- новок ОИЯИ (Дубна) и ИФВЭ (Протвино). (Сандово) Н.В. Хвалынская (Селижарово) С.А. Ионова (Спирово) М.В. Карпухина, В Школе краеведческих знаний продолжили знакомиться с культурными среди участников поэты из Москвы, Дубны, Талдома, Твери, Кимр, Её дочь Мария уже довольно известная поэтесса, автор фантастических. Открытие парка «Зарядье» в Москве, который построили на месте гостиницы «Россия», было приурочено ко Дню города 9 сентября.

Посетители могли выбрать любое понравившееся издание и сделать заказ для чтения дома. Кроме того, в рамках проекта организовывались встречи с интересными людьми, мастер-классы, игры, конкурсы по книгам, чтение вслух и другие акции. В программе праздничного мероприятия: Награды вручали заместитель председателя Правительства Тверской области С. Вержбицкая, председатель Комитета по делам культуры Тверской области Е. Шевченко, председатель Тверского областного профсоюза 7 работников культуры Н.

мария карпухина дубна знакомства

Камушкина, председатель постоянного комитета по социальной политике Законодательного Собрания Тверской области А. Прозвучало видеопоздравление от Президентской библиотеки имени Б. Свой респект библиотекарям выразили классики русской литературы А. Островский, общаться с публикой 21 века им помогали барышни из ТКК. Апофеозом праздника стала встреча с А. Горького и Курсы повышения квалификации и переподготовки кадров при Тверском колледже культуры. Львова, администрации и коллективы библиотек принимающих территорий.

Основная цель проекта — совершенствование современных профессиональных навыков руководителей центральных муниципальных библиотек; содействие позиционированию библиотек как точек роста, информационных и образовательных центров местных сообществ, а также демонстрация достижений в библиотечно-информационном обслуживании населения, организация профессионального взаимодействия, обмен опытом.

Его программа включала профессиональные встречи директоров центральных муниципальных библиотек Тверской области с коллегами в различных территориях региона. Сотрудники областной библиотеки осветили вопросы создания плана как основного документа библиотеки, профессиональной компетентности персонала во взаимосвязи с эффективным функционированием библиотеки, в мультимедийном обзоре представили интересные находки отечественных и зарубежных библиотекарей, отражённые на страницах профессиональных журналов, проинформировали о произведенияхлауреатах литературных премий г.

Шишкова, Осташковской и Старицкой ЦБ. Озвучены практика подготовки к летнему юбилею первой уездной публичной библиотеки, успехи группы креативных сельских библиотекарей, результаты мониторинга работы сельских библиотек, принципы разработки его критериев. Вопросами засыпали коллеги спикеров презентаций в формате печа-куча, которые поделились размышлениями, достижениями, подходами к видению и решению проблем, продемонстрировали умение формулировать свои мысли, делиться ими и проверять на профессиональной аудитории.

Ответили и на вопросы об уроках грамотности для мигрантов, работе библиобуса, краеведческом 9 фестивале и многом другом. Высказаны пожелания продолжать обсуждения в таком формате на следующих занятиях. В первый день они познакомились с библиотечной ситуацией в сельских территориях тверского региона и с деятельностью конкретных библиотек через профессиональные диалоги и обсуждение в формате печа-куча.

Участников сессии заинтересовали электронные летописи, сельский креатив, новые роли библиотекаря, ответы на вопросы: И второй день принёс много открытий и впечатлений. Библиопутешествие по Конаковскому району дало возможность оценить особенности обслуживания населения Городенской и Мокшинской сельскими библиотеками, восхититься их ресурсными богатствами и ярко выраженной индивидуальностью в работе с читателями, активному взаимодействию с центрами досуга.

В межпоселенческой центральной библиотеке сельские библиотекари увидели, как творчески и эффективно работает её коллектив, как многообразна работа детской библиотеки.

Участники профессиональной поездки посчитали, что инновационный подход специалистов МЦБ к организации библиотечного пространства послужит для них примером и стимулом к преобразованиям в своих библиотеках. Живой отклик в библиотечных сердцах гостей вызвали культурные акции, пропаганда книг через театрализованные формы, сотрудничество с читателями и красивый дизайн помещений в центральной городской библиотеке г.

Последний день сессии посвящался более узким профессиональным вопросам: Участники сессии удовлетворены занятиями и предложили много тем для следующей см. Шишкова Надежду Валентиновну Соколову, отдавшую библиотечному делу Бежецкого района более 40 лет. За этими скупыми словами — слёзы расставания, тревога за будущее. Исполняет обязанности директора Татьяна Александровна Тёртова гл. Каждый, кто пришёл в этот вечер в ЦБ около 80 человексделал выбор по интересам и настроению.

В день рождения А. Ахматовой, 23 июня, ЦБ приняла участие в поэтическом празднике у памятника великой Семье. К летию Анны Ахматовой в Бежецк приехало много гостей из разных городов России. Воспользовавшись случаем, в ЦБ организовали общение с известными людьми. На встрече сельских и городских библиотекарей, читателей с профессором, доктором исторических наук СанктПетербургского государственного политехнического университета И. В День молодёжи организовали в городском парке читальный зал.

Некоторые вопросы остались без ответов, ведь это было так давно… 11 Году культуры посвящались творческие выставки читательниц Е. Хрущёвой игрушки и куклыЕ. Калашниковой изделия из камня и бисера и Е. В нём принял участие Ю. Сапронов, участник раскопок в местах, где шли бои Великой Отечественной войны. Молодые сотрудники ДБ увидели разные сельские библиотеки, расположенные вблизи города первой стала Городищенскаягде порадовали маленьких читателей интересными книгами, играми, викторинами, призами и чаепитием.

Морина Сонковского района и творений юных талантов Краснохолмской школы искусств. За июнь организовано 23 мероприятия на летних площадках: Учащиеся нарисовали, а затем передали свои открытки участникам Великой Отечественной войны, проживающим в Доме ветеранов. В цикл мероприятий по пропаганде здорового образа жизни для юношества включили: В конкурсе приняли участие 53 ученика, в итоговом мероприятии — школьников.

Читатели библиотеки охотно фотографировались у инсталляции. Преображенским встретились подростки СРЦ. Библиотекой обслуживаются 2 читателя, инвалида по зрению, им выдано 29 CD. С выставкой познакомились 57 пользователей СБ. На часе поэзии по теме: В завершение мероприятия почтили минутой молчания всех, кто погиб в годы Великой Отечественной войны. Они читали стихи, отгадывали загадки, узнали много интересного о грибах, о правилах поведения в лесу, на речке. В июне для ребят младшего и среднего школьного возраста проведён литературный праздник: Пушкина, побывали на страницах его известных сказок, активно отвечали на вопросы.

Мнение библиотекаря Пестихинского филиала ГБ Н. На мастер-классе выкладывали из камушков портреты литературных героев, делали из бумаги рыбок. В Лаптихинской библиотеке к юбилею А. Эмоциональный рассказ, электронные презентации, фотографии, воспоминания участников тех далёких лет — всё это вызвало неподдельный интерес детей и искренние слёзы переживших ту страшную войну. Из 37 присутствующих ни у кого не было равнодушных глаз. Покидая мероприятие, все подростки сказали, что никогда не испытывали такого эмоционального потрясения.

На память о встрече всем ветеранам раздали бумажных голубей мира и воздушные шары. Ахматовой, фактами биографии, читали стихи. Для читателей организовали экскурсию в Дом поэтов в д. Борисова Борковская СБИ. Хохлова СукроменскаяН. Смирнова МоркиногорскаяЕ. Болели и переживали за участниц коллеги из всех библиотек района и читатели.

Пока жюри подводило итоги конкурса, зрители не скучали: По итогам конкурса наибольшее количество баллов набрала Е. Милюшина, она награждена дипломом и подарком — планшетом.

Поврежденный купол, вытоптанный газон и красивый закат: парк «Зарядье» открыли для посетителей

Остальные участницы отмечены дипломами и памятными подарками. Его провела учитель Е. Весьегонск В день рождения Пушкина сотрудники ЦБ ещё раз убедились, что поэт живёт в душе каждого русского человека. За всем происходящим там внимательно наблюдал Александр Сергеевич вместе с Натальей 16 Николаевной.

Завершился праздник на Театральной площади концертом, в котором звучали стихи поэта и музыка в исполнении учащихся детской школы искусств, были показаны инсценировки сказок, подготовленные детьми из летнего лагеря. Второй литературный праздник в городке семейного отдыха посвящался произведениям К. Сотрудники центральной и детской библиотек приготовили для ребятни различные конкурсы, викторины, другие весёлые задания.

Распутать паутину, отличиться в конкурсе на лучшего плясуна, преодолеть разные препятствия по дороге в Африку, собрать и почистить разбежавшуюся посуду Федоры, ответить на вопросы Мойдодыра, а значит, заработать угощение хотелось многим.

У чудодерева всех поджидали злой разбойник Бармалей с пучеглазым Раком. Вместе с ними ребята рисовали героев сказок К. Чуковского, выполняли другие задания. У импровизированного памятника писателю разместилась книжная выставка, привлекшая внимание маленьких посетителей.

Завершился праздник награждением участников и фото на память. Такие яркие мероприятия стали событием в жизни города, привлекли внимание к библиотеке.

Их посетили глава района А. Пашуков, глава города В. Комаров, гостем второго праздника стал губернатор Тверской области А. По итогам конкурса авторы лучших работ награждены почётными грамотами и призами.

Традиционная Неделя тверской книги открылась в ЦБ 14 мая. Среди победителей оказались книги: Она вызвала огромный интерес у всех посетителей, но особенно у мальчишек. Его участникам предложили побывать в роли кладоискателей. Все задания связывались с именами писателей и поэтов, чья жизнь или творчество соприкасались с тверским краем, а подсказки прятались на улицах, названных в их честь.

Конечной точкой, на которую указывала последняя подсказка, стал библиотечный вишнёвый сад. Квест вызвал такой интерес у школьников, что его пришлось повторить трижды, зато теперь ребята знают много фактов из литературного краеведения. Ровно в 21 час 00 мин. Не обошли вниманием культуру гостеприимного, хлебосольного и талантливого украинского народа, вспомнили Т.

Гоголя и его героев. Затем все гости поспешили на широкую ярмарку. Закончилось действо за полночь чаепитием и угощениями из блюд русской, карельской, украинской кухонь. В Кесемском стационарном отделении для престарелых очень ждали библиотекарей ЦБ, которые определили тему выезда так: В автобус загрузили книги, подарки, пирогами с клубникой и яблоками… и хорошее настроение.

Разработаны уставные документы, составлен план работы. Решено объявить конкурс на лучший проект эмблемы клуба. Кондрашов, научный руководитель клуба, поднял вопрос, поддержанный советом, о присвоении краеведческому музею имени его основателя А.

Виноградова и об установке памятных досок именитым весьегонцам. Весьегонцы для чтения выбрали рассказ А. Дети прослушали рассказ, ответили на вопросы по произведению, прочитали стихи о войне, почтили память павших героев минутой молчания. В эти дни библиотекарь рассказывала приглашённым семьям о новых книгах, давала рекомендации по организации семейного чтения, а потом вместе обсуждали прочитанное.

За время проведения мероприятия СБ посетило 6 семей, появились новые читатели. Решили провести субботник по уборке территории деревни и парка. В завершение акции состоялось награждение самых активных её участников. Овсяниковской СБ практикум доброты и вежливости, путешествие по маршруту добрых чувств, поступков, дел и отношений начались с чтения глав книги Л.

В заключение дети выдержали экзамен на вежливость и культуру взаимоотношений. На импровизированном дереве появляются листочки разных цветов, символизирующие книги по разным отраслям знаний, взятые для чтения: Расходились по домам в темноте. Состоялся он в форме пешеходного туристического маршрута по родному селу. После прогулки отличники краеведения получили сладкие награды. Это итоговый труд кропотливой исследовательской работы школьников и библиотекаря, отмеченный грамотами журнала.

День открытых дверей в Тимошкинской библиотеке привлёк сюда самых разных людей. Пятницкое, где в конце июля на месте захоронения А. Колюбакина, участника Первой мировой войны, земского деятеля, предполагается установка памятного камня. Здесь юные краеведы убрали территорию, очистили её от кустарника, подготовили площадку.

Путешествие открыл любимый 20 детьми персонаж Оле-Лукойе. Он рассказал детям о жизни и творчестве писателя, используя для повествования 2 зонта: Путешествие продолжилось в далёкий город Оденсе, где сказочник поведал о своём детстве, мечтах, сказках и провёл с детьми мастер-класс по письму пером и викторину на знание сказок.

Дальше путь лежал в ледяное царство Снежной королевы, где ребят ждали конкурсы, викторины и игры. Закончилось мероприятие чаепитием, просмотром мультфильмов, весёлыми играми, песнями и танцами. Всех детей наградили памятными сувенирами. Котина, библиотекарь читального зала ЦБ. Примеры взаимодействия сельских учреждений продемонстрировали библиотекарь О. Новоженина из Чернецкой СБ и культорганизатор И. Виноградова из Пронинского СДК на выездном районном семинаре библиотекарей и культработников.

Библиотека, Дом культуры, школа и сельская администрация работают там дружно и добиваются удивительных результатов. В необычной форме рекламировали популярные книги: Библиотека активно принимала участие в проведении регионального антинаркотического месячника.

В его рамках выпущены закладки и буклет: Обсуждение прошло активно, внесено много предложений по дальнейшей работе в данном направлении. В дефиле принимали участие не только работники библиотеки, но и волонтёры. Затем стрелки часов перевели назад, путешествие во времени началось. На каждой из восьми станций участников акции ждали неожиданные моменты. И дети на вопросы 22 викторины отвечали лучше взрослых, но с узнаванием улиц в старом посёлке лучше получалось, конечно, у старшего поколения.

Она загадывала загадки о своих родственниках — о нечистой силе. Пассажиры выполняли задания Змея Горыныча, Русалок, отвечали на вопросы привидения. Победителей викторины отметили памятными сувенирами.

В Международный день защиты детей в районе чествовали маленьких жарковчан. Последний был самым весёлым: Все участники мероприятия получили сладкие подарки, а победители конкурсов заслуженные призы. На базе бизнес-центра прошли обучающие семинары для предпринимателей и налогоплательщиков: Состоялась встреча в онлайн приёмной Уполномоченного по правам человека в Тверской области.

По результатам тестирования по методу академика Климова они поняли, какая профессия каждому из них может подойти, и как она соответствует интересам и характеру. Состоялся оживлённый разговор о том, куда идти учиться по окончании школы.

Для детей старшего звена проходила командная викторина по сказкам А. На празднике присутствовали глава администрации района А. Ткачёв, заместитель главы района Н. Козлова, руководитель комитета по культуре Л.

Ермачкова, читатели библиотеки, гости. Гришина рассказала о работе библиотеки, затем состоялось награждение лучших читателей и друзей библиотеки. Всех библиотекарей и поклонников книги поздравил А. В его поздравлении прозвучала мысль о том, что книга и сегодня остается самым надёжным источником информации. И как бы ни менялся окружающий нас мир, профессия библиотекаря была и остается востребованной.

Много тёплых слов прозвучало в адрес библиотекарей от читателей, присутствующих на празднике. Каталог За второй квартал сделано электронных записей, начата работа по ретроконверсии книжного фонда. Мероприятие проходило в форме концерта, основным лейтмотивом которого стала тема весны и весеннего настроения, выступления воспитанников школы чередовались с лирическими выступлениями западнодвинских поэтов. Игровое мероприятие строилось по принципу знакомства с особенностями домашних животных, пользой и радостью, которые бескорыстно они дарят.

Звучали песни в сопровождении гитары, в унисон им поэтические произведения, затронувшие важные темы любви, преданности, дружбы. Например, создать поздравительную открытку в технике кардмейкинг. В каждую книгу вложили разноцветные закладки с историей её создания, а всем посетителям выставки предлагалось проголосовать за одну из них, выбрав соответствующего цвета звездочку. Перед началом праздника всем библиотекарям предложили проголосовать за коллег, борющихся в шуточных номинациях: Закончился вечер за праздничным сладким столом с домашней выпечкой от библиотекарей.

Началась она знакомством с теорией деловой коммуникации, факторов, влияющих на исход деловых переговоров. После отборочного тура, игроки разделились на пары, состоящие из начальника и подчинённого. Задача игроков состояла в том, чтобы в ходе диалога убедить оппонента в правоте своих доводов и аргументов. Победителям каждой пары предстояло в финале игры вступить в новый диалог. Наградой победителю стали грамота и памятный подарок.

Бабичева пришла жительница города, которую волновал вопрос приобретения льготного жилья. К каждой фотографии с западнодвинским пейзажем подобрали цитаты из произведений русских поэтов. Итог выставки — создание видеоролика и размещение его на интернет-страничках библиотеки. Антибиотики не действуют, их начинают менять и удивляться, почему же они не действуют. Получается, что врачи просто губят ребёнка.

И дело не только в антибиотиках. Вот рождается ребёнок с БЭ.

Поврежденный купол, вытоптанный газон и красивый закат: парк «Зарядье» открыли для посетителей

Если у него тяжёлая форма болезни, то он сразу весь ободранный, без кожи на ногах, руках. Если форма полегче, то болезнь проявляется через дня, но ровно так. Экстренные действия наших врачей: А для человека, больного БЭ, температура выше 25 градусов — это всё, гибель.

Все осложнения поэтому происходят обычно летом. А подсушивание ран и БЭ вообще несовместимые вещи! Все раны при БЭ должны заживляться только во влажной среде.

Ни кожи, ни её защитных свойств. А раны перестают заживать. Короче, неправильное лечение может сделать ребёнка инвалидом в первые дни жизни и на всю жизнь. Элементарный анализ — и известен диагноз. Ребенку делают специальные повязки, мажут специальными кремами, там много чего специального, оно давно известно и разработано. Ну а потом, когда ребенок уже дома с родителями, приходит работник, типа нашей патронажной сестры, учит, как что делать.

В Европе эти дети полностью обеспечены поддержкой государства. И финансово, и медикаментозно, и…сёстры такие вот приходят. И не только в Европе. Что и говорить о финансировании. И это не конкретные люди, это цифра, выведенная из статистических данных, собранных по миру.

В нашем фонде зарегистрированы человек. Если к нам обратится пожилой человек, больной БЭ, мы и ему поможем. Но просто… таких. Самому старшему больному сейчас 25 лет и он умирает… - Почему? А если он с детства неправильный — у человека очень мало шансов на долгую и полноценную жизнь. У него, например, уже несколько лет не может зажить большая рана на бедре.

И ничего не помогает и уже не поможет. Конечно, такой человек не будет каскадёром. Скорее всего, у него не будет ногтей, потому что кожа очень слаба и просто не держит ногти, они отваливаются через несколько лет.

Этот человек будет специальным образом питаться и многое другое. Но больной сможет бегать, писать, делать почти всё, что ежедневно делают обычные люди. Здесь важен правильный уход с первых дней жизни. И первые годы — это кропотливый труд мамы.

Нельзя тереть глаза, падать на колени. Все места, подверженные воздействиям извне, нужно бинтовать и перевязывать. Например, маленьким детям перевязывают каждый пальчик… Все возникшие ранки нужно постоянно обрабатывать, увлажнять, всячески защищать кожу. И потом, когда ребёнок вырастет, он сможет всё это делать.

Можно без них — соблюдая технику безопасности. При более тяжелых нужно очень. Самое главное — повязки. Специальные силиконовые сетки, которые не прилипают к ране и при перевязках отходят без кожи. Кремы под эту повязку. Лекарства внутрь — антибиотики, антигестамины.

Специальные препараты, которых, кстати, нет в России — искусственная слеза, искусственная слюна. Препараты от повышенной кислотности. Нужно понимать, что больной хрупкий не только снаружи, но и изнутри. Только изнутри пластырь не наклеишь.

У них там все поцарапается, и как это заживлять? Больным БЭ противопоказана гастроскопия, например. Да и простое ЭКГ. Если этими вот присосками для ЭКГ защепить кожу больного — будет рана. Одна перевязка может стоить около девяти тысяч. На активного годовалого ребенка может уходить тысяч в месяц. Постоянный поток средств для поддержания нормальной жизни. А в нашем случае задача — обеспечить постоянный поток средств. Ежемесячно, в течение всей жизни больного.

Они включают нас в свои благотворительные программы, бесплатно передают лекарства. Ну и частные пожертвования. Мы стараемся, чтобы о нас узнали — через социальные сети, медицинские сайты, форумы. Стараемся создать информационное поле вокруг фонда и проблемы буллезного эпидермолиза. Пока нет информации, мало что изменится. Поэтому мы собираем эту информацию, публикуем ее на сайте, делимся с родителями.

Кроме того, в будущем мы хотим создать или способствовать созданию специального отделения для больных БЭ, первого в России. Хотим отправить врачей на обучение за границу. Понимаете, самое главное — не деньги, самое главное, чтобы люди понимали, что делать с этим заболеванием. И это наша задача.

Буквально на днях наш фонд приняли в международную организацию, которая уже много лет занимается буллезным эпидермолизом, - DEBRA. Организация, кстати, была когда-то учреждена не врачами, а родителями детей, больных БЭ.

То, что теперь мы в DEBRA, означает, что наша страна ступила на этот путь развития и мы больше не будем в информационной изоляции. Они мечтают, творят, развиваются. Но их жизнь очень непростая. Дети-бабочки не могут играть во дворе с друзьями, кататься с горки, на велосипеде. Но наша задача сделать их жизнь полноценной и счастливой. И мы знаем, что это. Огромное спасибо за помощь нашей семье.

Впервые за 14 лет сына обследовали по всем направлениям. Отдельно хочется отметить работу фонда и его сотрудников. Приятной неожиданностью было исполнение заветной мечты сына. Спасибо, что помогаете необычным детям жить обычной жизнью! Санкт-Петербург От всей души хотим выразить огромную благодарность за медицинскую помощь для нашей дочери Айшат, мы очень рады, что смогли пройти необходимое обследование и получить квалифицированную помощь.

Так же хотим сказать спасибо персоналу больницы за доброту и теплое отношение. Без вашей помощи и участия в жизни Айшат мы не смогли бы бороться с ее болезнью так же эффективно как. Большое вам спасибо за вашу доброту и теплое отношение к нашей дочере Айшат.

Рязань Выражаем сердечную благодарность за постоянную и своевременную помощь,поддержку,которую Вы оказали моему сыну, за участие в его судьбе, за радость, надежду на выздоровление, на счастье. Примите искреннюю признательность за неравнодушное отношение к проблемам людей. От всей души желаем всем крепкого здоровья, благополучия и успехов.

Волгоград Спасибо всем кто принимал участие в нашей госпитализации. Мы пытались попасть через областной КВД, но нам это не удалось. Благодаря Вам, мы попали не только к знающим дерматологам, но смогли прокансультироваться и у других узких специалистов. Нам это было также важно и необходимо. Теперь мы знаем, в каком направлении нам двигаться дальше, что нужно делать при наших заболеваниях. И это уже не так страшно становится, когда знаешь, какое заболевание и что необходимо предпринимать.

Спасибо всем сотрудникам, которые не оставили нас без внимания в НЦЗД, за вашу поддержку, за организацию сюрприза для Ани. Огромное Вам всем человеческое спасибо. Саратов Мы очень благодарны людям, которые готовы помочь нашим детям-бабочкам. Без Вашей помощи нам не справится.

мария карпухина дубна знакомства

Мы не смогли бы пройти обследование в НЦЗД. Спасибо что не бросаете нас в трудной жизненной ситуации. Мы ценим Вашу поддержку и заботу. Москва Ребёнку всё понравилось. Большое спасибо за помощь. Лечение пошло на пользу прибавил в весе. Замечательно, что есть такие добрые и отзывчивые люди. Без Вас не было такого замечательного места, где можно было бы помочь нашим " бабочкам".

Благодаря Вам наши детки не боятся капельниц, ведь они теперь не страшные, а похожи на сказочные деревья! Спасибо, за комфортабельные палаты! Спасибо, что есть врачи. Именно те врачи, которые знают какие мы особенные! Огромное спасибо спонсорам и работникам фонда за участие и заботу, в организации всех мероприятий и пожеланий подопечных фонда. Дай бог Вам всем здоровья и благополучия!!! Дай Бог Вам всем здоровья и благополучия!!! Благодаря Вам мы знаем, что не одни с нашей бедой. Вы дарите надежду, веру в будущее, уверенность.

Вы - наши крылья! Спасибо, что Вы есть! Желаем успехов и процветаний. Огромное спасибо всем Вам за помощь и поддержку таких ребят как. Спасибо за организованный поход в Москоокеанариум. Мои дети получили огромное удовольствие от его посещения и массу положительных эмоций. Спасибо Вам за то, что Вы есть!!!! Хотели вам сказать огромное спасибо, спасибо благотворителям за доброе отношение к подопечным фонда.

Вы помогаете людям информацией, а это очень важно. Госпитализация таким детям и родителям дает очень. Учите родителей правильно ухаживать за детками, делать перевязки.

Правильный уход дает очень. Я папа - человек, который знает про это не понаслышке. Я никогда не устану говорить вам Спасибо!!! Благодаря вам у детей-бабочек есть шанс жить! Здравствуйте, уважаемые добрые волшебники! Совсем недавно мы соприкоснулись с тем удивительным волшебством, которое без Вас было просто невозможно! Европейский уровень медицины в нашей любимой Москве - это захватывало дух, обученный не только врачебный состав, но и подготовленные все сотрудники, оснащение палат и процедурной - телевизоры с мультиками, чтобы детки отвлеклись от перевязок и неприятных капельниц.

Мне там понравилось", - такого от своего ребенка я никак не ожидала услышать! Боль, боль каждый день, а тут такие удивительные эмоции! В отделении волшебный шкафчик, а в нем - книги для ребят постарше, игры и раскраски с карандашами и фломастерами, да где ж такое увидишь! Спасибо Вам огромное за работу и заботу, за чуткие сердца и светлые души, родительский поклон Вам за доброту и участие! Мы проживаем в Вологодской области, Никита болен с первых дней жизни буллёзным эпидермолизом дистрофической формы.

Мальчик стал больше обращать внимания на свою болезнь, часто грустит. Нам в больнице провели много обследований, по всем сопутствующим заболеваниям. Подобрали лечение по основному заболеванию. Болезнь, конечно, никуда не девалась. Мы в Москве лежали и в других больницах, но такого улучшения не. Хотим выразить огромную благодарность нашему Фонду "Дети-бабочки" и всем благотворителям, которые оказывают материальную помощь в госпитализации наших деток в НЦЗД. Спасибо, что ВЫ помогаете деткам-бабочкам почувствовать облегчение!!!

Уважаемые сотрудники и благотворители фонда "Дети-бабочки", хочется выразить вам искренние слова благодарности за то, что дали возможность пролечиться в ННПЦЗД и профинансировали нам прививку и перелёт. За то, как чётко и слаженно поставлен весь процесс госпитализации. Отдельное спасибо сотрудникам ННПЦЗД за умение делать свою работу и поддерживать тех, кто в этом нуждается, во время лечения. Только здесь впервые я увидела, что некоторые процедуры действительно помогают. От всей души желаю крепкого здоровья и счастливых глаз родителей ваших подопечных.

Вырученные от продажи билетов средства направят в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам. К участию в гонке допускаются участники старше 18 лет при наличии у них медицинской справки об отсутствии противопоказаний.

Кроме спортивных состязаний будет организована развлекательная программа для болельщиков: Участие в беговом биатлоне вместе с входным билетом на праздничную площадку — рублей. Входной билет на праздничную площадку без участия в соревнованиях — рублей.

Вход на праздничную площадку для детей до 14 лет — бесплатно. Узнать подробности и зарегистрироваться на участие в гонке можно на сайте. Понедельник, 10 сентября Это событие проходит каждый год в разных странах - странах-участницах ассоциации. На конференции мы рассказали про нашу программу реабилитации. Мы идём с миром БЭ в ногу. Сейчас многие страны задумываются именно о реабилитации.

Послушали специалистов со всего мира: Встретились со старыми знакомыми коллегами и завели новые контакты. Бразильская команда отправляет детям патронажные коробки с подарками, обучает врачей, распространяет информацию и сворачивает горы. Мы получили много полезной информации, максимум вдохновения и идеи для будущей работы.

Будем переваривать и реализовывать! На конференции также были представлены плакаты о деятельности нашей медкоманды: Два редких заболевания у одного пациента. Сегодня День патрульно-постовой службы Министерство внутренних дел Российской Федерации. И накануне своего профессионального праздника сотрудники ППС навестили наших ребят в больнице.

Приехали не генералы и полковники, а те, кто следит за порядком на улицах. Красивые, в форме, с охапкой воздушных шаров и подарков.

Общались с детьми, рассказывали, как ловят преступников, шутили и смеялись. Для детей такие встречи важны. Не только с известными артистами или певцами, но и с людьми разных профессий. Только представьте, мы встречаем полицейских каждый день и что-то заранее о них уже как будто знаем. Но чтобы вот так пообщаться по-дружески — большая редкость и возможность.

Москве за то, что в свой праздник подарили праздник детям. Пятница, 31 августа Мы позвали наших ребят из разных уголков республики. Так Мария Владимировна смогла и вылечить зубы детям, и рассказать врачам, как не повредить нежную слизистую и губы пациентов с буллёзным эпидермолизом, как обезболить, какие дать рекомендации.

И это не все зайцы, что мы поймали за поездку. Алексей Туркин осмотрел ребят и дал назначения. Теперь будет следить за состоянием детей по телефону и скайпу. Понедельник, 13 августа Обычно в этот день учителям дарят цветы. Иногда так много, что у учительницы дома не хватает ваз. Но дарить можно не только букеты. А кое-что более ценное. А сумма, равная стоимости остальных букетов по числу учеников, переводится в помощь детям-бабочкам.

Если в классе 20 учеников, значит, может быть 20 букетов. Или 20 переводов в благотворительный фонд. Деньги те же, а какая разница! А чтобы дети шли на праздничную линейку не с пустыми руками, мы подготовили для них яркие флажки в форме бабочки.

Девочкам одного цвета, мальчикам другого. Десятки порхающих бабочек — чем не лучше букетов? Для участия в акции присылайте письмо на почту info deti-bela.

мария карпухина дубна знакомства

Мы зарегистрируем вас, расскажем подробности и предоставим флажки для учеников. После окончания акции все участники получат отчёт. Ну что, ваша школа в деле? И всё это благодаря вам, дорогие друзья. В отчёте вы увидите, как много всего важного мы сделали вместе: Мы организовали несколько важных мероприятий: Шаг за шагом мы делаем жизнь детей-бабочек и их родных просто нормальной.

С вами, друзья, этот путь проходить легче, нам есть на кого опереться. Вторник, 24 июля И вот результаты за полгода: Больше докторов могут диагностировать болезнь и знают, как с ней обращаться.

Программу мы реализуем на средства президентского гранта. Пятница, 20 июля Мамы наших ребят, говорят, что она лечит зубы лучше, чем в Германии. Так более того - любит детей! Это ведь обычно взаимно бывает. Ребята не боятся идти к ней в кабинет. Знают, там — Мария Владимировна. Она шутит, подбадривает, поддерживает, о чём-то всегда рассказывает. Мастерски, без боли и очень аккуратно. У детей-бабочек чувствительная слизистая и необходим особый подход к лечению и обезболиванию.

Фонд потратил на это рублей. Друзья, всё это возможно благодаря. Марии Владимировне спасибо за нежные руки! Ура стоматологу и фонду! Уже несколько лет мы организуем стоматологическую помощь детям-бабочкам. Зубы для них — слабое место. Простой кариес на одном зубе может дать начало разрушению. Поэтому ни в коем случае нельзя этот процесс запускать.

Делать профилактическую чистку, подлечивать кариес. Для обычных пациентов стоматология — дорогостоящая история. Поддержать программу вы можете, сделав перевод с банковской карты на нашем сайте. Среда, 11 июля На них горы и города, мельница и море, ветер гнёт ветки деревьев, а за каждым окном белокаменного дома с черепичной крышей — своя счастливая история. И, если пройти вдоль этих улиц до самого конца, то есть до конца коридора отделения, то окажешься — и это самое фантастическое — в игровой комнате!

Сказать, что мы о ней мечтали, не сказать. Все 3,5 года, что существует наше отделение, мы переживали, что тратим силы и деньги на медицинские препараты и обучение врачей, мы собираем средства и расходуем их вроде бы правильным образом, но на такую важную мелочь, как обыкновенное детское счастье — денег и сил у нас.

Но ведь это несправедливо!

мария карпухина дубна знакомства

Не может быть так, чтобы жизнь больного ребёнка была ограничена только лекарствами и медицинскими процедурами. Нечестно и обидно, когда человек, натерпевшийся боли во время перевязки, не может просто пойти и поиграть пару часов с игрушками, как обычный человек его возраста.

И ничего не могли поделать. И искали какого-то волшебника, который смог бы сделать так, чтобы права детей-бабочек на детство были такими же, как у обычных детей.

Думали и искали волшебника. А еще искали телефон прекрасной Vera Brezhneva Вера Брежнева. Потому что в отделении с белыми стенами и отсутствующей игровой комнатой лечилась девочка-бабочка Байару из Алтайского края, поклонница Веры. И тут… И тут случилось чудо. Вера сама нам позвонила! Сказала, что хочет помогать. А мы тут же выпалили: А когда Вера вышла из палаты Байару, спросила: И вот сегодня у нас есть и стены, расписанные сказочными домиками небывалой страны, и игровая комната, где есть всё: В общем, настоящее волшебство.

И мы знаем волшебника, благодаря которому всё это оказалось возможным. Когда мы спросили Веру, почему она решила помогать, она сперва, кажется, даже не поняла смысла вопроса и пожала плечами: А если говорить про детей-бабочек: Есть толстокожие люди, их сложно зацепить.

А есть люди с такой тонкой, чувствительной кожей. Их легко обидеть, легко ранить. И это действительно страшно важная мысль. Они проделали колоссальную работу, вложили в каждый сантиметр столько труда и души. На деньги, которые нам перевела наша дорогая Вера Брежнева, мы закупили краски и материалы. И вышло так здорово!

Друзья, спасибо, что сделали реальным это волшебство! Наши ребята и их мамы, которые скоро приедут на лечение, пишут: Скоро приедем и поиграем там! Вот всего этого мы и хотели.

В общем, приходите к нам поиграть. Вторник, 05 июня Повязки, уход — безусловно, очень важны. Но самое главное — это психологическое состояние мамы. Вот наши врачи и решили, что во время реабилитации ребёнка лечение должна получать и мама. Мы искали подходящий санаторий. В мае там прошла первая, пробная реабилитация. Первопроходцами стали Аня и мама Олеся из Бийска Алтайского края. Мама с дочкой лечились одновременно, только у Ани свои процедуры, а у мамы —. У Ани — ЛФК, бассейн, лечебные ванны с увлажняющими средствами, лампа с поляризованным светом, общение с психологом и специальное питание.

Всё для быстрого заживления ран, укрепления кожи и иммунитета. А для мамы — массаж, бассейн, физиотерапия, грязелечение, ингаляции и сеансы с психологом.

Вот такое полноценное оздоровление ребёнка и мамы. В перерывах между процедурами скучать не пришлось. В этом году мы планируем отправить на реабилитацию в Сочи ещё девять детей с мамами: В среднем лечение, проживание и перелёт на одну семью стоит рублей. На программу до конца года требуется 1,5 млн рублей. И без вашей помощи, друзья, нам никак. Каждый год дети-бабочки должны обследоваться у врачей и проходить курс реабилитации. Тогда мы сможем сохранить их кожу и жизнь — к моменту, когда учёные найдут лекарство от буллёзного эпидермолиза.

Сделать пожертвование любого размера можно по ссылке — https: Уверенные в себе, талантливые и успешные женщины, своими делами меняющие мир к лучшему, всегда вдохновляли Etam.

Бренд видит своей миссией поддерживать их деятельность и стремление к проявлению внутренней душевной красоты. Ксения Раппопорт — яркий пример такого человека в современной России. Известные блогеры Валерия Соколова, Дарья Гордеева, Юлия Таскаева выступили в роли звёздных консультантов и помогли подобрать идеальные комплекты — белье, домашнюю одежду, купальники и аксессуары от Etam.

Акция продлится до 30 июня включительно во всех магазинах Etam в городах России, а также в официальном интернет-магазине бренда etam. При покупке любого товара из культовой и самой популярной коллекции Ic;ne рублей будут перечислены в фонд. Пятница, 18 мая Нам сообщили о нём в первый же день жизни. Врач фонда Наталия Марычева помчалась в роддом. Привезла перевязочные средства, кремы, рассказала маме и папе о болезни и начала обучать, как делать перевязки.

В первые дни Наташа приезжала каждый день. Проверяет состояние кожи, помогает перевязывать, поддерживает маму, у неё ведь сейчас миллион вопросов. Казалось бы, как всё. Родился ребёнок, сообщили в фонд, мы приехали и помогли. Но к этому мы шли годы. К сотрудничеству с врачами, с роддомами. Пожелайте малышу крепкого здоровья и скорее отправиться домой.

Четверг, 17 мая Нет, не во всей России, а в отдельно взятой её части. Революция не страшная и не кровопролитная, наоборот — такая, которая поможет сотням людей по всей стране. Восемь российских регионов выделили в общей сложности миллионов рублей на медикаменты для детей-бабочек. Но рассматриваемый в Госдуме законопроект о контрсанкциях ставит под угрозу обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами, которые производят в Европе, аналогов в России которым нет и которые жизненно необходимы детям каждый день.

Прежде дети-бабочки были как будто невидимыми для системы российского здравоохранения: И тут все те, кто прежде боролся за информирование о буллёзном эпидермолизе, оказались в ситуации почти безвыходной: Такая сумма неподъёмна ни для одной благотворительной организации страны.

Но в нашей ситуации это не работает. По словам Куратовой, осознав масштаб проблемы, фонд стал работать с представителями государства в регионах. Как выглядит эта работа? Специалисты фонда пишут подробные письма в региональные департаменты и министерства здравоохранения в первую очередь туда, где живёт больше всего детей-бабочек.

Пока всероссийской картины буллёзного эпидермолиза нет, заболевание не может быть внесено в государственную программу поддержки: В течение семи лет въедливо и кропотливо специалисты фонда работали в Москве, Чечне, Татарстане, Башкортостане, Краснодаре, — по всей стране.

В результате вокруг отдельно взятой болезни, буллёзного эпидермолиза, произошла настоящая революция: Москва помогает с года, Чечня — с го. Более того, Москва стала с этого года помогать взрослым больным.

Возможно тогда, создание всероссийского реестра больных буллёзным эпидермолизом перестанет быть несбыточной мечтой. Это важно ещё и потому, что в ближайшем будущем такой реестр очень пригодится: Чтобы понимать, кого именно новый метод может спасти и кому нужен в первую очередь, всех российских больных страна должна знать в лицо. Или, по крайней мере, знать в лицо историю их болезни.

Сегодня Госдума приняла законопроект во втором чтении. Согласно документу, президент и правительство могут самостоятельно вводить ответные меры на антироссийские санкции - в том числе запретить ввоз лекарств. Третье чтение запланировано на 22 мая. Четверг, 10 мая От Грозного — около км горных перевалов, рек, бездорожья и серпантина.

В селе живёт двое детей-бабочек — Джабраил и Патимат, 8ми и 12ти лет. Наш врач Маргарита Гехт навестила ребят первый раз в прошлом году. Тогда узнала, что в селе есть свой фельдшер Муслим Муртазалиев.

С тех пор Муслим на связи с врачом фонда — советуется, рассказывает о состоянии ребят. Прошло несколько месяцев, а результат замечательный! Состояние ребят намного лучше, чем. Фельдшер научил Патимат делать перевязки. Она молодец, ловко справляется. А Джабраила фельдшер Муслим перевязывает сам или мама мальчика.

Помимо патронажа у нас был ещё один важный повод для поездки в Чечню — семинар для местных врачей. В прошлом году мы рассказали им о дерматологических аспектах лечения буллёзного эпидермолиза. А этот семинар посвятили педиатрическим аспектам. В Чечне проживает 32 ребёнка-бабочки. Это много для одного региона. Поэтому мы так счастливы, что здесь проблеме БЭ уделяют особое внимание, что три года назад нам удалось наладить сотрудничество с минздравом Чечни.

Понедельник, 07 мая За четыре месяца, с января по апрель, 47 наших ребят получили адресную помощь на 4 руб. Посылки с медикаментами и перевязочными средствами доставлены, дети и родители невероятно рады. Теперь все готовы к беззаботному лету со всеми летними активностями. Друзья, это всё ваших рук дело!

Мы можем с надеждой смотреть в завтрашний день. Вторник, 17 апреля Каким бы хорошим ни был уход в детском доме, сколько бы ни было перевязочных средств, по коже всегда будет обострение. Потому что нет мамы. Ира с мужем забрали Дашу полгода. А раны остались только на ногах. И лишь потому, что Даша ещё ползает. Как только начнёт ходить, и эти проблемы уйдут. Появилось чувство ожидания — очень любит поджидать папу с работы. Если бы умела ходить, бежала бы его встречать и обнимать самая первая.

Старается вставать на ножки, но пока страшновато. У Даши три сестрёнки. Маша и Настя — старшие, а в январе родилась Лиза. С девочками Даша стала более смелой и ласковой, особенно с Марусей.

Может подползти к ней, чтобы обняться или голову ей на колени положить. Стала чаще играть в команде, а не одна, как раньше. И вообще, у неё начала проявляться самостоятельность. Долгое время после приезда домой Даша боялась что-либо делать самостоятельно. Даже с коврика с игрушками не уползала. Как говорится, где посадили, там и сидела.

Сейчас она лазит везде: Я долго убеждала её, что не надо ругаться или кричать, если тебе что-то нужно, а тебе сразу не дали. Можно просто попросить — всё дадут.

Наконец, она это поняла. Я считаю, налаживание диалога — нашим самым главным достижением. Как только мы прошли пик кризиса с Дашей, состояние кожи улучшилось. Раны остались только на ногах в некоторых местах. И то, за счёт того, что она пока не ходит, а ползает, поэтому сильно травмирует некоторые части тела.

Четверг, 12 апреля Или в отделение патологии, куда маму пускают на час. Потом переводят в детскую больницу, из районной в краевую. В надежде, что там разберутся. Наконец ставят диагноз - буллёзный эпидермолиз. Но и здесь врачи разводят руками: Мы долго искали место, где могли бы лечить только что появившихся на свет малышей, особенно тяжёлых. Перинатальный центр Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета http: Именно сюда попадают малыши, когда угроза жизни и тяжёлое состояние.

Именно здесь делают всё, чтобы спасти. Врач-неонатолог Евгения Кучина и зав отдалением патологии новорожденных Ольга Олина. За смелость и невероятный труд. С центром мы работаем уже два года. Как только понимаем, что ребёнку необходима госпитализация, через региональный минздрав оформляем перевод.

И в сопровождении МЧС малыша доставляют. Процедуры и анализы, которые крайне важны и нужны и которых нет в программе ОМС, оплачивает фонд. И фонд обеспечивает перевязочными средствами во время лечения. С вашей помощью, друзья.

Фонд БЭЛА. Хроника добрых дел (Анатолий Кульгавов) / Проза.ру

Сейчас в центре лежит кроха из Астрахани. Поступила в крайне тяжёлом состоянии. Врачи не сдаются, борются за каждый день её жизни. Много ран, из-за них плохие анализы и низкий гемоглобин. Поэтому - перевязки, капельницы, переливание крови. Пятница, 30 марта От имени и по поручению нашего замечательного друга Миши, — ну, помните, который из Алтайского края, всё мечтал о лошадях и быстрых машинах? У Миши всё сбылось и свершилось. Во-первых, он погонял по трассе с огромной, можно даже сказать, невероятной скоростью.

Миша гонял на красном трёхдверном спортивном Porsche, который за четыре секунды разгоняется до километров! Такую тачку он сам выбрал в салоне Porsche в Ясенево, за что всем причастным огромное спасибо. Ну а потом было невероятное путешествие на конюшню: Миша Квентина не боялся, сел на него и даже проехал, немного, хотя держать поводья Мишка пока не.

А потом Квентин с Мишей обнимались и о чём-то шептались. Мы, честно говоря, не знаем, о чём, но думаем, что о Мишиной лошадке Комете. Она осталась на Алтае ждать в сарае, когда Миша вернётся после лечения. А он всё не едет и не едет. Время бегать по бескрайним алтайским лугам и веселиться вместе с хозяином. Комета, наверное, не знает: Вот, например, на конюшне у Даши он очень подробно выяснял у тренера Натальи, как Комету воспитывать, а у коневода Офы — как за ней ухаживать.

Так что домой Михаил приедет во всеоружии. Про всякое медицинское забыли рассказать. Ведь Мишка приехал в Москву не только кататься на спорткарах и объезжать гнедых жеребцов. Миша приехал в столицу на операцию по разделению пальчиков. Так вот, она прошла хорошо. Сначала пальцы разделили на одной руке, потом — на .